Testamento vital en España: qué es, qué puedes ordenar y cómo se hace

El testamento vital no tiene nada que ver con el testamento notarial que regula el reparto de la herencia. Son dos documentos distintos, con propósitos diferentes, regulados por leyes distintas. Confundirlos es el primer error que hay que evitar.

El documento de instrucciones previas —que en España se denomina así en la legislación estatal, aunque cada comunidad autónoma usa nombres distintos (voluntades anticipadas, voluntades digitales, instrucciones previas)— es el documento por el que una persona mayor de edad manifiesta sus preferencias sobre los tratamientos médicos que desea o no desea recibir si llega a estar en una situación en la que no puede expresar su voluntad.

Marco legal: la Ley 41/2002 y las normativas autonómicas

La regulación básica está en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de autonomía del paciente. Permite que cualquier persona mayor de edad y en plenas facultades registre por adelantado sus instrucciones sobre:

• Los tratamientos médicos que acepta o rechaza en situaciones de inconsciencia, enfermedad terminal o estado vegetativo.
• El rechazo al encarnizamiento terapéutico (tratamientos que solo prolongan la agonía sin expectativa de recuperación).
• La donación de órganos.
• El destino del cuerpo tras el fallecimiento (investigación, ciencia).
• El nombramiento de un representante que pueda interlocutar con los médicos en su nombre.

Cada comunidad autónoma tiene su propio registro de instrucciones previas y sus propios formularios. El Ministerio de Sanidad mantiene un Registro Nacional que permite el acceso por parte del personal sanitario de cualquier comunidad.

Qué puedes ordenar y qué tiene límites

El documento de instrucciones previas tiene un límite importante: no puede ordenar actuaciones contrarias al ordenamiento jurídico ni a la lex artis médica. En concreto:

Puedes ordenar:

• El rechazo a la ventilación mecánica, diálisis, resucitación cardiopulmonar o alimentación artificial si la situación médica es terminal o de deterioro irreversible.
• La sedación paliativa para aliviar el sufrimiento, aunque pueda acortar la vida.
• El no suministro de tratamientos experimentales sin evidencia de beneficio.
• La donación de órganos y tejidos.

No puedes ordenar:

• La eutanasia activa directa (aunque la Ley Orgánica 3/2021 de eutanasia ha introducido un cauce específico y separado para eso).
• Tratamientos que contradigan criterios médicos de beneficio para el paciente.
• Instrucciones que solo serán válidas para situaciones específicas que no se hayan producido.

Representante: La designación de un representante es uno de los elementos más importantes. Este representante —que debe ser mayor de edad y aceptar el cargo— es quien se relaciona con el equipo médico cuando el titular no puede. El representante no tiene poder para contradecir las instrucciones del documento, sino para interpretarlas e integrarlas cuando hay situaciones no previstas expresamente.

Cómo se otorga y registra

Existen tres formas de otorgar el documento de instrucciones previas:

Ante notario: La opción más sólida jurídicamente. El notario da fe de la capacidad e identidad del otorgante. No requiere testigos adicionales.

Ante tres testigos: Las tres personas que actúan como testigos deben ser mayores de edad, no pueden ser familiares del otorgante hasta el segundo grado ni herederos, y no pueden tener relación laboral con el centro sanitario donde se vaya a aplicar. Esta modalidad es gratuita pero requiere más requisitos formales.

Ante el funcionario del registro autonómico: Muchas comunidades autónomas permiten otorgar el documento directamente ante el funcionario del registro, sin notario ni testigos adicionales.

Tras el otorgamiento, el documento debe inscribirse en el registro autonómico correspondiente a la comunidad de residencia. Sin inscripción, el personal sanitario puede no encontrarlo cuando sea necesario. El acceso de los médicos al registro se realiza mediante el sistema interoperable del SNS, que conecta todos los registros autonómicos.

Cuándo tiene efectos y cuándo no

El documento solo tiene efectos cuando el titular no puede expresar su voluntad por sí mismo: estado de inconsciencia, sedación profunda, deterioro cognitivo avanzado que impide una decisión racional. Mientras el paciente puede comunicarse y tomar decisiones, sus instrucciones en ese momento prevalecen sobre el documento, aunque sean contrarias.

El documento puede revocarse en cualquier momento con capacidad suficiente. La revocación puede hacerse en cualquier forma, incluso verbalmente ante el equipo médico, aunque lo más seguro es hacerlo documentalmente y actualizar el registro.

El documento no caduca automáticamente por el paso del tiempo, aunque es recomendable revisarlo cada cierto número de años o cuando cambian las circunstancias personales o las convicciones del otorgante.

Un error frecuente: tener el documento otorgado pero no inscrito. El personal sanitario que no sabe que existe no puede consultarlo. La inscripción en el registro es tan importante como el otorgamiento.